Poziv za uključivanje u kampanju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti pod nazivom 'Rijetki inspiriraju'

Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj koja danas okuplja 26 udruga članica te preko 800 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti. Tijekom veljače, a povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, organizacija će obići 20 gradova u Hrvatskoj.

Sukladno planiranom programu, Hrvatski savez za rijetke bolesti biti će u Puli u ponedjeljak, 25. veljače 2019. godine. U kampanju se mogu uključiti studenti Edukacijsko- rehabilitacijskog fakulteta, Medicinskog fakulteta, Studijskog centra socijalnog rada, Farmacije i Sestrinstva, odnosno svi budući djelatnici u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se malo zna.

Kako bi se ljude educiralo o ovim bolestima, pripremljena je kazališna predstava u trajanju od pola sata. Sadržaj predstave uključuje glavne značajke života s rijetkom bolesti, od traganja za dijagnozom, preko traženja informacija, podrške i svog mjesta u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi do svakodnevnih životnih izazova.

Kazališna predstava u obliku video prikaza, prikazivat će se u svim gradovima točno u podne.  Osim predstave, dio događanja odvijao bi se u predvorju gdje bi instalirali multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima- čime bi  studenti imali priliku ispitati svoje znanje o rijetkim bolestima.

Događanje će se održati Kinu Valli, Giardini 1, Pula, dana 25. veljače 2019. godine s početkom u 11:30 sati,  sudjelovanjem se daje podrška kampanji i uključuje u edukaciju studenata koji će dobiti priliku naučiti nešto novo.